Epileptische Anfälle, Ernährung über eine Magensonde und dazu die Abhängigkeit von fremder Hilfe: So beschreibt die „Stiftung Leben pur“ auf ihrer Internetseite das Leben eines Zwölfjährigen mit schwersten Mehrfachbehinderungen und möchte damit auf seine Belange aufmerksam machen. Ein bundesweit tätiges „Wissenschafts- und Kompetenzzentrum für Menschen mit schwersten Behinderungen“ der Stiftung verknüpft Theorie und Praxis, um die Lebensbedingungen von Menschen mit Behinderung zu verbessern. In interdisziplinären Veranstaltungen können sich Experten und Betroffene sowie ihre Angehörigen austauschen. Erkenntnisse aus Wissenschaft und Therapie fließen dabei mit Erfahrungen aus dem Alltag zusammen. Damit möchte die Stiftung, die unter anderem von Bundesministerin Ursula von der Leyen und Moderator Jörg Pilawa unterstützt wird, die Suche nach praxisorientierten Lösungen und Hilfestellungen erleichtern. Darüber hinaus soll die Erkenntnis, dass auch schwerst beeinträchtigtes Leben lebenswert ist, eine möglichst breite Öffentlichkeit erreichen.